Gemensamt finansierade verksamheter

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser verkar för att personer som har sällsynta diagnoser får samma möjlighet till diagnos, adekvat behandling och samhällsservice som andra invånare enligt svensk lagstiftning. Utgångspunkten för allt arbete är patientens behov oavsett ålder eller livssituation.

Syftet med Centrum för sällsynta diagnoser är att bidra till en förbättrad situation för barn och vuxna med sällsynta diagnoser och för deras nätverk. CSD ska arbeta för att främja forskning och utveckling samt bidra till kunskapsökning. CSD har kunskap om relevanta expertteam, både nationella och internationella. Enheten har även en lotsande och administrativ funktion. CSD Mellansverige samarbetar både inom sjukvårdsregionen, med övriga fem CSD i Sverige och med patientföreningar.

CSD i samverkan drivs av nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar i samarbete med de sjukvårdsregionala centrum för sällsynta diagnoser (CSD). Webbplatsen CSD i samverkan fungerar som ett nationellt stöd i det kliniska arbetet för verksamheter inom sällsynta hälsotillstånd i landet.

Information riktad mot patienter kommer att publiceras på 1177.se under hösten 2021.

Centrum för sällsynta diagnoser verkar för att:

• Ge stöd och information till enskilda personer, hälso- och sjukvården och andra samhällsaktörer om medicinsk expertis för sällsynta diagnoser, samt om stöd och service i samhället
• Samverka med intresseorganisationer och andra samhällsaktörer
• Identifiera medicinsk expertis samt främja multidisciplinärt och långsiktigt arbete
• Stötta och samverka med lokala, regional, nationella och internationella medicinska team/nätverk
• Identifiera utvecklingsbehov inom hälso- och sjukvården för att främja diagnostik och vård av individer med en sällsynt diagnos
• Få en sammanhållen vårdkedja för personer med sällsynta diagnoser med utgångspunkt från ett helhets- och livsperspektiv
• Aktivt bidra i lokalt, regionalt och nationellt arbete med kunskapsstyrning av hälso- och sjukvården
• Främja forskning, kompetensutveckling och kunskapsspridning för att bidra till kunskapsökning inom området sällsynta diagnoser.

Bakgrund till Centrum för sällsynta diagnoser Mellansverige

1995 startades Syndromcentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det riktade sig främst till barn och ungdomar med ovanliga kromosomavvikelser. Syndromcentrum var utgångspunkt för att skapa ett kompetenscentrum – ett “Centrum för sällsynta diagnoser” för alla åldersgrupper. Numera ingår centrumet i en nationell samverkan och som del i systemet för kunskapsstyrning

Uppdragsbeskrivning för Centrum för sällsynta diagnoser Mellansverige

Login