Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) verkar för att personer som har sällsynta diagnoser får samma möjlighet till diagnos, adekvat behandling och samhällsservice som andra invånare, enligt svensk lagstiftning. Utgångspunkten för allt arbete är patientens behov oavsett ålder eller livssituation.

CSD ska bidra till en förbättrad situation för barn och vuxna med sällsynta diagnoser och för deras nätverk. CSD arbetar för att främja forskning och utveckling samt för att bidra till en ökad kunskap. CSD har kunskap om relevanta expertteam, både nationella och internationella. CSD Mellansverige samarbetar både inom sjukvårdsregionen, och med övriga fem CSD i Sverige samt med patientföreningar.

Till CSD Mellansverige kan både vårdgivare, personer med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående liksom andra aktörer vända sig för att få information om diagnoser, expertteam och patientnätverk. CSD ger vägledning och information, men har ingen mottagning och gör inga medicinska bedömningar.

Nationellt drivs Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan, av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar. Webbplatsen CSD i Samverkan fungerar som ett nationellt stöd i det kliniska arbetet för verksamheter inom sällsynta hälsotillstånd.

CSD i samverkan

Kontakt

Välkommen att kontakta kansliet via e-post PGEgY2xhc3MgPSAibF9tYWlsIGxfbmV3X3dpbmRvdyIgaHJlZj0ibWFpbHRvOmNzZG1lbGxhbnN2ZXJpZ2VAcmVnaW9udXBwc2FsYS5zZSIgdGFyZ2V0PV9ibGFuaz5jc2RtZWxsYW5zdmVyaWdlQHJlZ2lvbnVwcHNhbGEuc2U8L2E+ eller på telefon 018-612 21 34.

Kontaktuppgifter till CSD Mellansveriges regionsamordnare finner du här

Centrum för sällsynta diagnoser verkar för att:

• Ge stöd och information till enskilda personer, hälso- och sjukvården och andra samhällsaktörer om medicinsk expertis för sällsynta diagnoser, samt om stöd och service i samhället
• Samverka med intresseorganisationer och andra samhällsaktörer
• Identifiera medicinsk expertis samt främja multidisciplinärt och långsiktigt arbete
• Stötta och samverka med lokala, regional, nationella och internationella medicinska team/nätverk
• Identifiera utvecklingsbehov inom hälso- och sjukvården för att främja diagnostik och vård av individer med en sällsynt diagnos
• Få en sammanhållen vårdkedja för personer med sällsynta diagnoser med utgångspunkt från ett helhets- och livsperspektiv
• Aktivt bidra i lokalt, regionalt och nationellt arbete med kunskapsstyrning av hälso- och sjukvården
• Främja forskning, kompetensutveckling och kunskapsspridning för att bidra till kunskapsökning inom området sällsynta diagnoser.

Bakgrund till Centrum för sällsynta diagnoser Mellansverige

1995 startades Syndromcentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det riktade sig främst till barn och ungdomar med ovanliga kromosomavvikelser. Syndromcentrum var utgångspunkt för att skapa ett kompetenscentrum – ett “Centrum för sällsynta diagnoser” för alla åldersgrupper. Numera ingår centrumet i en nationell samverkan och som del i systemet för kunskapsstyrning

Uppdragsbeskrivning för Centrum för sällsynta diagnoser Mellansverige

Login